Об этом на пресс-конференции сообщила заместитель министра Свердловской области Елена Чадова, объясняя, почему трехлетнему мальчику с СМА не дают другой препарат.
Пресс-конференция была собрана после того, как в Москве задержали отца мальчика, Дмитрия Бахтина. Он устроил пикет на Красной площади.
«Мы всю ситуацию с этим ребенком знаем. Он быстро получил препарат “Спинраза”, через некоторое время он получил очень дорогой препарат “Золгенсма”, — передает слова Елены Чадовой портал E1.RU. — Действие “Золгенсма” пожизненное и не предполагает дополнительной генетической терапии, дополнительное применение препаратов небезопасно и не доказывает свою эффективность. Но родители настаивают на применении дополнительных препаратов, хотя федеральный центр не рекомендует этого. А главный принцип в лечении — не навреди».
По ее словам, дальнейшее лечение мальчика обсуждалось со Следственным комитетом, который заинтересовался проблемой, врачами и учеными. Сейчас ожидается решение двух медицинских консилиумов.
«Препарат за ним зарезервирован. Но без решения федерального центра больница не может проводить лечение, — сказал замминистра. — Врач не может ввести препарат, который опасен для пациента».
«МК-Урал» сообщал, что 30 августа в Москве на Красной площади был задержан Дмитрий Бахтин.
Семья Бахтиных приехала из Екатеринбурга в Москву на плановое обследование. Дмитрий Бахтин решил устроить пикет с просьбой спасти сына. Его задержали.
