Представители Минздрава выслушали Бахтина и его адвоката. Уральцу предложили подать официальное обращение, которое будет «всесторонне и оперативно рассмотрено, в том числе с привлечением ведущих экспертов федеральных и региональных учреждений». В ведомстве также подчеркнули, что раньше семья Бахтиных в Минздрав не обращалась. ЕАН будет следить за развитием событий.
Напомним, год назад суд обязал медиков проводить маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию — непонятно.
«Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», — подчеркивают врачи.
Одновременно стало ясно, на что в своих требованиях опираются родители Миши Бахтина, — это вердикт некоего частного тюменского врача.
«У нас была встреча с ними с участием прокуратуры, СК, уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой, чтобы понять, что нужно, какой препарат ему выбрать. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай “Спинразу” для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», — резюмировали медики.
По версии Минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.
